Beratung und Hilfe bei seltenen Erkrankungen

Foto: pixabay.com / Lichterzellen / akz-m

Beratung und Hilfe bei seltenen Erkrankungen

(akz-m) Patienten mit seltenen Krankheiten, die oftmals keine große Lobby haben und auch nicht im Fokus der Pharmaindustrie stehen, benötigen Hilfe. Die Aplastische Anämie (AA) und PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) sind lebensbedrohliche Krankheiten. Die Ursachen liegen in einer Genmutation. Bei der Aplastischen Anämie bildet das Knochenmark nur noch vermindert Blutkörperchen und -plättchen. Bei der PNH zerstört das eigene Immunsystem die roten Blutkörperchen. Manchmal hilft dann nur noch eine Knochenmarktransplantation.

Schnelle Hilfe für Patienten

In Deutschland gibt es nur wenige Spezialisten und Spezialkliniken, die sich mit den Krankheiten auskennen. Durch das Fehlen der roten Blutkörperchen treten bei der AA die Beschwerden der Blutarmut auf, durch das Fehlen der Blutplättchen, treten Blutungen und Blutungszeichen sowie Infektionen durch Bakterien und Viren durch das Fehlen von Abwehrzellen auf.

Je mehr Ärzte die Symptome kennenlernen und erkennen können, desto schneller kann Patienten geholfen und können geeignete Maßnahmen eingeleitet werden. Hier setzt die Stiftung Lichterzellen (www.lichterzellen.de) an, die sich für Patienten der seltenen Blutkrankheiten einsetzt und deren Forschung die Patienten selbst sowie deren Angehörige mit unterschiedlichen Projekten unterstützt. Neben einem kostenlosen Patientenpass- und -ausweis entwickelt die Stiftung gerade ein Erstdiagnosekit mit vielen Infos sowie Videoclips rund um die seltenen Krankheiten. „So etwas gibt es bislang noch nicht und ist eine große Hilfe für Patienten. Informationen gibt es nur spärlich und diese muss man sich bis jetzt mühsam im Internet zusammensuchen. Hier wollen wir helfen“, so Stiftungsgründer Hans-Jürgen Riegel, der die Stiftung Lichterzellen 2013 ins Leben gerufen hat.